…“Patient Advocacy per le Associazioni dei pazienti oncologici e onco-ematologici”
È il “patient journey” del paziente oncologico, il cuore delle lezioni del quarto modulo del Corso di Perfezionamento “Patient Advocacy per le Associazioni dei pazienti oncologici e onco-ematologici”, rivolto alle Associazioni aderenti al Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”.
Prima edizione di un’iniziativa promossa in stretta collaborazione con l’Università degli Studi di Pavia.
Il Corso di Perfezionamento, il primo in Italia, guidato dalla Professoressa Laura Deborah Locati insieme ad Annamaria Mancuso, Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, è finalizzato a fornire le conoscenze teoriche e gli strumenti pratici necessari ad accrescere la capacità di advocacy delle Associazioni, ovvero la capacità di rappresentare e difendere i diritti dei pazienti oncologici e onco-ematologici e avere più voce ai tavoli decisionali.
«Il tema del patient journey che è stato argomento del quarto modulo del Corso di Perfezionamento rivolto alle Associazioni aderenti al Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” e portato avanti insieme all’Università di Pavia, è molto importante per noi: si tratta di quell’insieme di azioni e attività parte del percorso di cura del paziente oncologico e onco-ematologico – dichiara la Coordinatrice del Gruppo, Annamaria Mancuso – auspichiamo infatti un modello basato su una rete di figure professionali e servizi integrati sul territorio (farmacie e case di comunità) che preveda il coinvolgimento del paziente nel processo di cura, la pianificazione del trattamento personalizzato, la transizione fluida verso la continuità assistenziale e cura affinché i malati ricevano un’assistenza a 360 gradi. Questo è tanto più importante in una fase in cui grazie ai progressi della ricerca, alla diagnostica avanzata e a terapie innovative, si assiste alla cronicizzazione della malattia e ad un incremento dei pazienti sopravvissuti a un tumore (cancer survivors). Occorre far leva su una maggiore integrazione tra prevenzione, diagnosi precoce e presa in carico per il miglioramento delle cure e la riduzione delle recidive. Tuttavia, questi survivors necessitano di un approccio personalizzato che consenta di seguirli nel tempo e che sia orientato non solo in senso oncologico: si pone, dunque, tra gli altri, il problema della gestione ottimale dei loro successivi controlli».
Il quarto modulo del Corso di Perfezionamento si è tenuto venerdì 12 e sabato 13 aprile presso il Campus della Salute dell’Università di Pavia con la partecipazione di docenti di rilievo nazionale e di altissimo profilo scientifico:
· Paola Zagami, Oncologa Divisone Sviluppo Nuovi Farmaci per Terapie Innovative, IEO – Istituto Europeo di Oncologia;
· Hellas Cena, Responsabile Servizio di Nutrizione Clinica e Dietetica, Unità di Medicina Generale, Istituti Clinici Scientifici Maugeri IRCCS, Pavia;
· Paolo Pedrazzoli, Professore Associato di Oncologia medica Dipartimento di Medicina Interna e Terapia Medica, Università degli Studi di Pavia; Direttore Dipartimento di Oncologia/Ematologia, Fondazione IRCCS San Matteo, Pavia;
· Luca Arcaini, Professore Ordinario di Ematologia, Direttore SC Ematologia, Fondazione IRCCS San Matteo, Pavia;
· Viviana Vitolo, Medico Radioterapista Oncologo, CNAO – Centro Nazionale Adroterapia Oncologica, Pavia;
· Lucia Sacchi, Professore Associato di Bioingegneria, Dipartimento di Ingegneria Industriale e dell’Informazione, Università degli Studi di Pavia;
· Giancarlo Pruneri, Professore di Anatomia patologica dell’Università degli Studi di Milano e Direttore Dipartimento di Patologia e medicina di Laboratorio, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano;
· Laura Deborah Locati, Professore Associato di Oncologia Medica, Dipartimento di Medicina Interna e terapia Medica, Università degli Studi di Pavia; Direttore Oncologia Medica, Istituti Clinici Scientifici Maugeri, IRCCS, Pavia;
· Anna Odone, Professore Ordinario di Igiene Generale ed Applicata, Direttore Scuola di Specializzazione in Igiene e medicina Preventiva, Università degli Studi di Pavia;
· Simone Porcelli, Professore Associato di Scienze Motorie, Dipartimento di Medicina Molecolare, Università degli Studi di Pavia;
· Loris De Cecco, Dirigente Biologo, PhD, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano;
· Pietro Ferrari, Dirigente medico, Cure Palliative Hospice, Istituti Clinici Scientifici Maugeri IRCCS, Pavia;
· Paola Gabanelli, Direttore Struttura Complessa di Psiconcologia, Istituti Clinici Scientifici Maugeri IRCCS, Pavia.
Il quarto modulo del Corso si è focalizzato sul percorso di cura e assistenza che il cittadino/paziente deve affrontare dal momento in cui viene preso in carico dalla struttura ospedaliera fino alla dimissione, al follow up e all’assistenza sul territorio: quello che viene definito appunto come “patient journey”. Oggi è necessario un modello moderno e digitalizzato in grado di permettere al paziente di vivere un’esperienza serena, di usufruire di procedure e servizi semplici, rapidi e comodi e di migliorare la fiducia nelle strutture sanitarie e nei professionisti che in esse operano.
Durante le lezioni sono stati approfonditi tutti i nodi e i passaggi cruciali del patient journey: le terapie farmacologiche utilizzate nei tumori solidi, la nutrizione quale elemento fondamentale nella prevenzione dei tumori e durante le cure; la cronicizzazione sempre più frequente della malattia neoplastica e la lungo-sopravvivenza; si è parlato anche dell’importanza dell’attività fisica, di medicina di precisione e necessità di istituire i Molecular Tumor Board e introdurre i team multidisciplinari per assicurare ai pazienti con tumore la presa in carico globale di cui necessitano. Spazio è stato riservato alla radioterapia con particelle pesanti, all’impiego dell’intelligenza artificiale applicata alla medicina, alla prevenzione vaccinale nel paziente oncologico e al percorso di cura del paziente con tumori del sangue. Rilevanza è stata data sia alla continuità delle cure a livello territoriale, con particolare riguardo per l’hospice e le cure domiciliari che all’aspetto psicologico e all’impatto che la diagnosi di tumore ha sul paziente, il caregiver e i familiari.
«Siamo molto soddisfatti di come sta procedendo il Corso di perfezionamento e osserviamo il crescente interesse delle Associazioni dei pazienti – sottolinea Laura Deborah Locati – abbiamo bisogno di un processo di cura più semplice, di servizi rapidi e accessibili, di minori sprechi di tempo e risorse, e di più efficienza a tutto vantaggio dei pazienti e della stessa struttura sanitaria. È stato dimostrato da numerosi studi scientifici che la multidisciplinarietà e le decisioni terapeutiche prese in gruppo, aumentano notevolmente le percentuali di guarigione attraverso l’elaborazione di un adeguato piano di cura che, sin dalla diagnosi, ottimizza i tempi e l’adeguatezza degli interventi terapeutici e assistenziali. Quel che serve è, insomma, una visione corale dei pazienti oncologici e onco-ematologici».
Il Corso di Perfezionamento, avviato a novembre 2023, strutturato in 250 ore di lezioni, a frequenza obbligatoria e didattica in presenza, prevede ancora un modulo per la conclusione di questa prima edizione.
Responsabili scientifici del Corso:
Giancarlo Agnelli, Direttore Scientifico Istituti Clinici Scientifici Maugeri IRCCS, Pavia, Professore Ordinario di Medicina Interna, Università di Perugia; Laura D. Locati, Professore Associato di Oncologia Medica, Dipartimento di Medicina Interna e Terapia medica, Università degli Studi di Pavia, Direttore Oncologia medica, istituti Clinici Scientifici Maugeri IRCCS Pavia; Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo “la Salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”; Carlomaurizio Montecucco, Professore ordinario di Reumatologia, Direttore Dipartimento di medicina Interna e terapia Medica, Università degli Studi di Pavia, Direttore SC Reumatologia, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia; Alessandro Venturi, Presidente Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia, professore di Diritto Pubblico comparato, Dipartimento di Scienze politiche e sociali, Università degli Studi di Pavia.
