Notevoli l’affluenza e l’interesse degli iscritti, alto il livello scientifico dei relatori che con linguaggio semplice e chiaro…
…hanno toccato i vari aspetti della ricerca clinica, tema del secondo modulo del Corso di Perfezionamento “Patient Advocacy per le Associazioni dei pazienti oncologici e onco-ematologici” rivolto al Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” che ha promosso questa prima edizione in collaborazione con l’Università degli Studi di Pavia.
Responsabili scientifici del Corso: Giancarlo Agnelli, Direttore Scientifico Istituti Clinici Scientifici Maugeri IRCCS, Pavia, Professore Ordinario di Medicina Interna, Università di Perugia; Laura D. Locati, Professore Associato di Oncologia Medica, Dipartimento di Medicina Interna e Terapia Medica, Università degli Studi di Pavia, Direttore Oncologia Medica, Istituti Clinici Scientifici Maugeri IRCCS , Pavia; Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”; Carlomaurizio Montecucco, Professore Ordinario di Reumatologia, Direttore Dipartimento di Medicina Interna e Terapia Medica, Università degli Studi di Pavia, Direttore SC Reumatologia, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia; Alessandro Venturi, Presidente Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia, Professore di Diritto pubblico comparato, Dipartimento di Scienze politiche e sociali, Università degli Studi di Pavia.
Il Corso di Perfezionamento, il primo in Italia, guidato dalla Professoressa Laura Deborah Locati insieme ad Annamaria Mancuso, Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, è finalizzato a fornire le conoscenze teoriche e gli strumenti pratici necessari ad accrescere la capacità di advocacy delle Associazioni, ovvero la capacità di rappresentare e difendere i diritti dei pazienti oncologici e onco-ematologici e avere più voce ai tavoli decisionali.
«Il valore di questa iniziativa – dichiara Annamaria Mancuso– sta nella stretta collaborazione del nostro Gruppo con l’Università degli Studi di Pavia, di cui siamo orgogliosi dal momento che l’Ateneo è un fiore all’occhiello del mondo accademico a livello internazionale. La capacità di fare squadra e dialogare tra le Associazioni che si occupano di tutelare i pazienti con malattie tumorali, clinici e ricercatori universitari non è scontata ma quando riesce, come in questo caso, allora assume un’importanza davvero significativa perché il malato diventa il vero protagonista. La formazione e la consapevolezza delle Associazioni sono un momento cruciale del percorso di advocacy. Solo attraverso la conoscenza e l’esperienza diretta le Associazioni pazienti potranno diventare parte veramente attiva e propositiva dei processi decisionali che stanno cambiando la sanità italiana e che devono e dovranno sempre di più tenere conto dei bisogni e dei diritti dei pazienti».
Il secondo modulo si è tenuto venerdì 2 e sabato 3 febbraio presso il Campus della Salute dell’Università di Pavia e ha visto il coinvolgimento di esperti di rilievo nazionale e di alto profilo scientifico:
Alfonso Piciocchi, Coordinatore scientifico, Fondazione GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto), Roma
Edoardo La Sala, Coordinatore operativo, Fondazione GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto), Roma
Carlo Nicora, Direttore Generale Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano
Olivia Leoni, Responsabile Centro Regionale Farmacovigilanza Lombardia
Elena Mancini, Primo tecnologo CNR (Consiglio Nazionale delle Ricerche)
Laura Gangeri, SSD Psicologia Clinica, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano
Il focus di questo modulo è stato la ricerca clinica, dal suo valore per il progresso dell’umanità fino ai suoi aspetti più tecnico-organizzativi.
Ampio spazio è stato dato al lungo e articolato processo che porta alla scoperta di una nuova molecola fino alla sua immissione al commercio, con un excursus sulla storia della sperimentazione clinica e su come si è giunti alla sua configurazione moderna, includendo una disamina di tutti i soggetti coinvolti e i relativi ruoli, dallo sponsor al Centro di ricerca, dal ricercatore ai Comitati Etici territoriali. Una lezione è stata interamente dedicata alla tema della farmacovigilanza: che funzione ha e come viene svolta, che ripercussioni ha sull’uso del farmaco e quali soggetti coinvolge, con un particolare focus sul ruolo del cittadino nella segnalazione degli eventi avversi e della Regione nel monitoraggio. Non poteva mancare tra gli argomenti l’impatto psicologico per il paziente a cui viene proposta la partecipazione ad uno studio clinico, che ha riguardato aspetti chiave come il consenso informato e la relazione con il medico curante.
Di grande interesse per le Associazioni sono stati altri temi trattati come il reperimento e la valutazione delle pubblicazioni scientifiche relative ai risultati di una sperimentazione clinica e gli aspetti etici che riguardano il coinvolgimento del paziente nella ricerca.
Il modulo si è concluso con la condivisione degli ambiti della ricerca clinica su cui le Associazioni possono e potrebbero intervenire, portando il loro insostituibile contributo rispetto ai bisogni dei pazienti che rappresentano.
«Sono molto soddisfatta di questo secondo modulo – commenta Laura Deborah Locati, Professore Associato di Oncologia Medica, Dipartimento di Medicina Interna e Terapia Medica, Università degli Studi di Pavia, Direttore Oncologia Medica, Istituti Clinici Scientifici Maugeri IRCCS di Pavia – sono state due giornate intense, molto partecipate dall’aula, con relatori di alto profilo scientifico. È stata l’occasione per rivedere insieme le fasi tradizionali degli studi clinici, da un punto di vista privilegiato di chi fa la ricerca, senza dimenticare gli aspetti etici. Credo che ognuno di noi, docenti e discenti, al termine di questi due giorni di lavoro abbia portato a casa più di uno spunto di riflessione rispetto alla propria attività».
Il Corso di Perfezionamento che è stato avviato a novembre 2023, strutturato in 250 ore di lezioni, a frequenza obbligatoria con didattica in presenza, proseguirà nel 2024 con altri tre moduli.
Università di Pavia, secondo modulo del Corso di Perfezionamento per le Associazioni dei pazienti oncologici e onco-ematologici. Il tema è la ricerca clinica
Notevoli l’affluenza e l’interesse degli iscritti, alto il livello scientifico dei relatori che con linguaggio semplice e chiaro…
…hanno toccato i vari aspetti della ricerca clinica, tema del secondo modulo del Corso di Perfezionamento “Patient Advocacy per le Associazioni dei pazienti oncologici e onco-ematologici” rivolto al Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” che ha promosso questa prima edizione in collaborazione con l’Università degli Studi di Pavia.
Responsabili scientifici del Corso: Giancarlo Agnelli, Direttore Scientifico Istituti Clinici Scientifici Maugeri IRCCS, Pavia, Professore Ordinario di Medicina Interna, Università di Perugia; Laura D. Locati, Professore Associato di Oncologia Medica, Dipartimento di Medicina Interna e Terapia Medica, Università degli Studi di Pavia, Direttore Oncologia Medica, Istituti Clinici Scientifici Maugeri IRCCS , Pavia; Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”; Carlomaurizio Montecucco, Professore Ordinario di Reumatologia, Direttore Dipartimento di Medicina Interna e Terapia Medica, Università degli Studi di Pavia, Direttore SC Reumatologia, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia; Alessandro Venturi, Presidente Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia, Professore di Diritto pubblico comparato, Dipartimento di Scienze politiche e sociali, Università degli Studi di Pavia.
Il Corso di Perfezionamento, il primo in Italia, guidato dalla Professoressa Laura Deborah Locati insieme ad Annamaria Mancuso, Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, è finalizzato a fornire le conoscenze teoriche e gli strumenti pratici necessari ad accrescere la capacità di advocacy delle Associazioni, ovvero la capacità di rappresentare e difendere i diritti dei pazienti oncologici e onco-ematologici e avere più voce ai tavoli decisionali.
«Il valore di questa iniziativa – dichiara Annamaria Mancuso– sta nella stretta collaborazione del nostro Gruppo con l’Università degli Studi di Pavia, di cui siamo orgogliosi dal momento che l’Ateneo è un fiore all’occhiello del mondo accademico a livello internazionale. La capacità di fare squadra e dialogare tra le Associazioni che si occupano di tutelare i pazienti con malattie tumorali, clinici e ricercatori universitari non è scontata ma quando riesce, come in questo caso, allora assume un’importanza davvero significativa perché il malato diventa il vero protagonista. La formazione e la consapevolezza delle Associazioni sono un momento cruciale del percorso di advocacy. Solo attraverso la conoscenza e l’esperienza diretta le Associazioni pazienti potranno diventare parte veramente attiva e propositiva dei processi decisionali che stanno cambiando la sanità italiana e che devono e dovranno sempre di più tenere conto dei bisogni e dei diritti dei pazienti».
Il secondo modulo si è tenuto venerdì 2 e sabato 3 febbraio presso il Campus della Salute dell’Università di Pavia e ha visto il coinvolgimento di esperti di rilievo nazionale e di alto profilo scientifico:
Alfonso Piciocchi, Coordinatore scientifico, Fondazione GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto), Roma
Edoardo La Sala, Coordinatore operativo, Fondazione GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto), Roma
Carlo Nicora, Direttore Generale Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano
Olivia Leoni, Responsabile Centro Regionale Farmacovigilanza Lombardia
Elena Mancini, Primo tecnologo CNR (Consiglio Nazionale delle Ricerche)
Laura Gangeri, SSD Psicologia Clinica, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano
Il focus di questo modulo è stato la ricerca clinica, dal suo valore per il progresso dell’umanità fino ai suoi aspetti più tecnico-organizzativi.
Ampio spazio è stato dato al lungo e articolato processo che porta alla scoperta di una nuova molecola fino alla sua immissione al commercio, con un excursus sulla storia della sperimentazione clinica e su come si è giunti alla sua configurazione moderna, includendo una disamina di tutti i soggetti coinvolti e i relativi ruoli, dallo sponsor al Centro di ricerca, dal ricercatore ai Comitati Etici territoriali. Una lezione è stata interamente dedicata alla tema della farmacovigilanza: che funzione ha e come viene svolta, che ripercussioni ha sull’uso del farmaco e quali soggetti coinvolge, con un particolare focus sul ruolo del cittadino nella segnalazione degli eventi avversi e della Regione nel monitoraggio. Non poteva mancare tra gli argomenti l’impatto psicologico per il paziente a cui viene proposta la partecipazione ad uno studio clinico, che ha riguardato aspetti chiave come il consenso informato e la relazione con il medico curante.
Di grande interesse per le Associazioni sono stati altri temi trattati come il reperimento e la valutazione delle pubblicazioni scientifiche relative ai risultati di una sperimentazione clinica e gli aspetti etici che riguardano il coinvolgimento del paziente nella ricerca.
Il modulo si è concluso con la condivisione degli ambiti della ricerca clinica su cui le Associazioni possono e potrebbero intervenire, portando il loro insostituibile contributo rispetto ai bisogni dei pazienti che rappresentano.
«Sono molto soddisfatta di questo secondo modulo – commenta Laura Deborah Locati, Professore Associato di Oncologia Medica, Dipartimento di Medicina Interna e Terapia Medica, Università degli Studi di Pavia, Direttore Oncologia Medica, Istituti Clinici Scientifici Maugeri IRCCS di Pavia – sono state due giornate intense, molto partecipate dall’aula, con relatori di alto profilo scientifico. È stata l’occasione per rivedere insieme le fasi tradizionali degli studi clinici, da un punto di vista privilegiato di chi fa la ricerca, senza dimenticare gli aspetti etici. Credo che ognuno di noi, docenti e discenti, al termine di questi due giorni di lavoro abbia portato a casa più di uno spunto di riflessione rispetto alla propria attività».
Il Corso di Perfezionamento che è stato avviato a novembre 2023, strutturato in 250 ore di lezioni, a frequenza obbligatoria con didattica in presenza, proseguirà nel 2024 con altri tre moduli.
