Presidente Giuseppe Toro da oltre 50 anni AIL è attiva nell’assistenza e nel supporto dei pazienti e delle loro famiglie e sostiene costantemente la ricerca e la incoraggia. Ci può spiegare in che modo?
AIL è impegnata dal 1969 ad affiancare i pazienti ematologici e le loro famiglie, sostenere la Ricerca Scientifica e favorire il progresso della conoscenza nel campo dei tumori del sangue. Nel tempo, grazie alla Ricerca, le terapie sono diventate sempre più efficaci e ne arriveranno certamente di nuove, capaci di offrire una qualità di vita sempre migliore per i pazienti. Per questa ragione AIL finanzia costantemente la ricerca sui tumori del sangue in tutta Italia. Inoltre, sostiene il GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto) che promuove la ricerca indipendente e lavora per identificare i migliori standard diagnostici e terapeutici per le malattie ematologiche, e grazie a borse di studio e contratti contribuisce alla formazione e all’aggiornamento di medici, biologi, infermieri e tecnici di laboratorio.
Uno dei pilastri di AIL è l’impegno per i pazienti e le loro famiglie. Ci può parlare delle diverse iniziative e dei servizi che AIL mette a disposizione?
Attualmente sono 83 le Sezioni AIL in Italia con oltre 15mila volontari che operano da nord a sud del Paese, distribuiti tra quanti prestano servizio nei reparti e negli ambulatori di ematologia e al fianco dei pazienti, e quanti portano la loro opera all’esterno con eventi solidali, campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi, servizi di assistenza sociosanitaria a domicilio, trasporto e accompagnamento da e verso i centri di cura. In un’associazione è fondamentale l’attività del volontario che è complessa e assai delicata. Il ruolo è cresciuto nel tempo e non si può più affrontarlo spinti solo dalla leva umanitaria e dalla solidarietà, ma è necessario che venga supportato dalla professionalità, perché tutte le fasi del percorso di cura sono momenti cruciali e a volte spinosi e non basta essere motivati. Riteniamo che il volontario nell’attuale società, per essere pronto a compiere la sua missione, debba avere un’adeguata formazione preparazione psicologica, igienico-sanitaria oltre che scientifica. Per rispondere a questa esigenza nel 2021 è nata la “Scuola Nazionale di formazione AIL per i Volontari”,che ha lo scopo di fornire a tutte le Sezioni AIL gli strumenti per avviare degli efficaci processi di selezione e formazione permanente dei volontari. Per AIL è fondamentale che ogni volontario su tutto il territorio nazionale abbia le competenze per affrontare nel modo migliore i compiti spesso molto delicati che è chiamato a svolgere.
Presidente Toro la vocazione di AIL è la vicinanza al malato, puntando a una sanità a misura d’uomo. Quali sono i progetti per il futuro?
AIL ha una pluridecennale esperienza di presenza costante su tutto il territorio, sulla possibilità di aiutare e assistere chi vive il disagio sociale e sanitario. I volontari svolgono compiti essenziali e per questo costituiscono un patrimonio preziosissimo. Siamo convinti che un’Associazione come la nostra, e tutto il Terzo Settore, siano maturi per pianificare, insieme allo Stato, servizi e assistenza, partecipare alla programmazione del welfare sanitario, segnalare esigenze dei pazienti, lavorare insieme al Sistema Sanitario Nazionale per sanare quella frattura tra sociale e sanitario che tanto impatta sulle diseguaglianze sociali. Tra i progetti futuri, a cui teniamo moltissimo, c’è il potenziamento del sostegno psicologico rivolto a pazienti, famiglie e caregiver in tutta Italia. La salute mentale del paziente e della famiglia che lo assiste sono infatti fondamentali per garantire l’adesione alle cure e per superare il senso di solitudine e isolamento che spesso investono il malato e i caregiver. Per affrontare l’accettazione della diagnosi e il cambiamento che investe la propria vita è indispensabile per un malato l’aiuto di uno psico-oncologo, una figura professionale riconosciuta e specializzata che affianca il paziente e la famiglia nel percorso di cura, offrendo ascolto, comprensione e supporto. Gli psico-oncologi AIL sono presenti in corsia, negli ambulatori, nelle case alloggio AIL e fanno parte dei team di assistenza domiciliare quando ritenuto necessario. Inoltre, dal 2020 AIL offre anche un servizio di consulenza psicologica telefonica attivo ogni mercoledì dalle 10 alle 12 e dalle 15 alle 17 al Numero verde 800 22 65 24. È doveroso, infine, che AIL si spenda per la prevenzione e per la tutela dell’ambiente, affinché su aree a rischio ormai ben note, dove purtroppo i tumori del sangue hanno un’incidenza statisticamente maggiore rispetto alla media nazionale, vengano portati avanti al più presto risolutivi progetti di bonifica e miglioramento delle condizioni anche ambientali, a favore della salute e quindi della vita dei cittadini.
Il 21 Giugno è anche l’occasione per i pazienti di avere un rapporto diretto con ematologi illustri, grazie al Numero Verde AIL Problemi Ematologi attivato dall’Associazione da ormai 18 anni. Perché è importante per i pazienti avere questo contatto diretto con i medici?
In occasione della Giornata Nazionale contro leucemie, linfomi e mieloma, AIL promuove un’iniziativa che è ormai una tradizione e che è sempre molto attesa dai pazienti e dai loro familiari: il Numero verde AIL Problemi Ematologici 800.22.65.24, attivo mercoledì 21 giugno dalle ore 8 alle 20, che offre ai pazienti la possibilità di parlare con ematologi esperti, chiedendo chiarimenti sulle loro patologie e sulle terapie, senza problemi di tempo e di privacy che potrebbero avere con i medici che li seguono abitualmente nei loro centri di cura.
Grazie al Numero Verde AIL 800 22 65 24, attivo dal lunedì al venerdì, il paziente e il caregiver possono usufruire ogni giorno di uno spazio informativo sicuro e aggiornato per porre domande e chiarire dubbi non solo sulle patologie e sui centri di cura ma anche su lavoro, sui diritti e agevolazioni e sull’approccio psicologico alla malattia.
Ematologo in linea ogni lunedì, giovedì e venerdì dalle 15 alle 17;
Esperto di diritto del lavoro e agevolazioni sociali in linea ogni martedì dalle 15 alle 17;
Esperto psico-oncologo in linea ogni mercoledì dalle 10 alle 12 e dalle 15 alle 17.
