“La Giornata Nazionale del Paziente Trapiantato”
L’alleanza virtuosa tra il GITMO – Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo, cellule staminali emopoietiche e terapia cellulare e l’AIL – Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma a sostegno dei pazienti ematologici e della ricerca scientifica si rinnova e rinforza trovando nuove aree di interesse comune. Da qui l’intenzione di istituire una Giornata Nazionale interamente dedicata al paziente trapiantato di cellule staminali emopoietiche a partire dal 2025; l’annuncio è stato dato durante l’incontro con la stampa, organizzato nell’ambito dell’annuale Riunione Nazionale GITMO svoltosi a Napoli nei giorni scorsi.
“Una importante e recente iniziativa, che evidenzia e rafforza il forte e proficuo legame esistente tra GITMO e AIL: l’istituzione, a partire dal 2025, della Giornata Nazionale del paziente trapiantato di cellule staminali, è il segno della sempre maggiore attenzione verso i nostri pazienti – dichiara Massimo Martino, Presidente GITMO e Direttore UOC Centro Trapianti Midollo Osseo, Direttore ad interim UOC di Ematologia Dipartimento Oncoematologico e Radioterapico Grande Ospedale Metropolitano Bianchi-Melacrino-Morelli di Reggio Calabria – l’obiettivo è quello di accendere i riflettori non solo sui tumori del sangue ma su tutti gli aspetti che riguardano la qualità di vita e la quotidianità del paziente trapiantato e possibilmente guarito. Le problematiche e le sequele conseguenti a un trapianto sono tante: nutrizionali, sessuali, psicologiche, lavorative e di ordine sanitario e organizzativo della vita quotidiana e dei controlli medici. La Giornata verrà celebrata ogni anno, probabilmente in primavera, con il sostegno di AIL e dei Centri di trapianto di midollo osseo su tutto il territorio nazionale, con iniziative di sensibilizzazione e informazione e vedrà il coinvolgimento di specialisti, pazienti, istituzioni nazionali e locali, media e pubblico. Dobbiamo ricordare che il paziente trapiantato trascorre almeno due anni della propria vita affrontando un percorso molto faticoso e complesso; una volta uscito dalla fase più delicata deve ritornare alla normalità e questo pone per lui e per i suoi cari altre sfide importanti per le quali occorre tutto l’aiuto possibile da parte degli specialisti che lo hanno in cura”.
“Il rientro a casa – afferma Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL – pone numerosi problemi: dall’alimentazione all’igiene personale, dagli animali domestici presenti in casa all’assunzione dei farmaci; dalla sessualità al rientro al lavoro o a scuola, dalle vaccinazioni alle vacanze, fino alla necessità o meno di supporto psicologico. AIL si è confrontata su questi problemi e, come sempre, ha trovato insieme a GITMO, Gruppo con il quale collabora da molti anni, un punto d’interesse comune sulla necessità di accendere i riflettori sulla figura del paziente trapiantato a livello dell’opinione pubblica, dei media e delle principali istituzioni nazionali e locali. È nata così l’idea di istituire ufficialmente, a partire dal 2025, una Giornata Nazionale dedicata al paziente che ha effettuato un trapianto di cellule staminali emopoietiche, che verrà celebrata ogni anno”.
Nonostante i grandi progressi compiuti dalla ricerca scientifica e gli avanzamenti tecnologici e terapeutici, il trapianto allogenico e autologo è considerato procedura di altissima specializzazione, gravato però da un rischio importante di recidiva.
“La recidiva è la causa principale di fallimento del trapianto; infatti, se osserviamo 100 casi di fallimento la recidiva è la causa più frequente almeno nel 60% di questi – spiega Fabio Ciceri, Past President GITMO, Direttore Unità di Ematologia e Trapianto di Midollo Osseo IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano e Professore Ordinario di Ematologia Università Vita-Salute San Raffaele, Milano – l’incidenza della recidiva è variabile ed è in funzione della gravità della malattia e di quello che era il grado di risposta terapeutica della malattia ottenuta prima del trapianto. Questa è la ragione per cui, stabilita l’indicazione al trapianto, l’obiettivo di raggiungere la migliore risposta terapeutica pre-trapianto è molto importante per ottenere la migliore garanzia di avere, dopo il trapianto, una finestra di remissione che consenta al sistema immunitario del donatore di instaurare una risposta immunitaria, di controllare la malattia e guarirla in modo definitivo. Per questo oggi, – aggiunge il prof. Ciceri – nella fase post trapianto, nei malati che sappiamo essere ad alto rischio di recidiva, applichiamo terapie farmacologiche che possono aiutare a contenere e controllare la crescita della malattia, proprio nella fase precoce a maggior rischio di recidiva”.
GITMO è l’unica Società Scientifica che rappresenta il trapianto in Italia e fornisce i dati dell’attività trapiantologica all’autorità nazionale competente, il Centro Nazionale Trapianti. Ad oggi, 90 Centri trapianto sono accreditati GITMO e di questi, 60 fanno attività allogenica. Inoltre, circa un quarto dell’attività trapiantologica viene eseguita sui bambini presso i Centri pediatrici.
La Trapiantologia italiana di midollo osseo, cellule staminali emopoietiche e terapie cellulari CAR-T, è molto attiva: eccellenti gli outcomes; stabili o in lieve crescita i numeri delle procedure trapiantologiche per i pazienti con malattie del sangue; garantita la continuità di cura e assistenziale su tutto il territorio nazionale durante e dopo l’emergenza dovuta alla pandemia, con numeri in linea con il trend pre-Covid.
Nel 2023 sono stati effettuati 2.000 trapianti allogenici da donatore, l’anno prima erano stati 1.930 e in piena pandemia, 1.900; le principali malattie del sangue per le quali si ricorre di più a questo trapianto sono la leucemia acuta mieloide e la leucemia acuta linfoblastica. Sono circa 3.500 l’anno i trapianti autologhi con un trend costante ed effettuati soprattutto per il mieloma multiplo, i linfomi non Hodgkin e i linfomi di Hodgkin. Riguardo le terapie cellulari CAR-T che vengono utilizzate in 40 Centri italiani, dal 2019 ne sono state effettuate circa 900.
Una parte fondamentale dell’attività del GITMO, inoltre, riguarda l’assistenza sociosanitaria, sia attraverso la raccolta e la diffusione di informazioni scientifiche, sia mediante la promozione e la realizzazione di studi clinici e consensus interdisciplinari. La ricerca scientifica GITMO è molto attiva e la Società Scientifica si avvale della collaborazione di AIL per finanziare e portare avanti diversi studi prospettici e osservazionali.
“Attualmente abbiamo diversi studi prospettici appena terminati, in corso o in fase di progettazione che impegnano gran parte dei Centri iscritti al GITMO, al momento circa 60 quelli accreditati per il trapianto allogenico e circa 80 per il trapianto autologo. – riferisce Luca Castagna, Vicepresidente GITMO e Direttore UOSD Unità Trapianti Midollo Osseo e Terapia Cellulare, AO Ospedali Riuniti Villa Sofia Cervello di Palermo – Questi studi toccano diversi ambiti del trapianto, dalla prevenzione delle infezioni batteriche o virali al miglioramento del condizionamento, al miglioramento della reazione del trapianto contro l’ospite (GVHD – graft versus host disease), la principale complicanza del trapianto. Quindi, un panorama molto ampio e che si rivolge a diverse tipologie di pazienti trapiantati”.
La multidisciplinarietà del GITMO è uno dei suoi punti di forza ed è parte integrante della sua origine come gruppo collaborativo clinico-scientifico nell’ambito del trapianto di midollo osseo. Rilevante è l’impegno di GITMO per la formazione degli infermieri realizzata attraverso eventi istituzionali, corsi educazionali e il programma di formazione itinerante GITMO 100 miglia. Su questo tema, nel corso della conferenza sono intervenuti Marco Cioce, Responsabile attività infermieristica GITMO e Responsabile SITRA Risk Management, Qualità e Sicurezza, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli-IRCCS di Roma; e Stefano Botti, Coordinatore Commissione Infermieristica GITMO, Infermiere di Ricerca, SC Ematologia, AUSL – IRCCS di Reggio Emilia.
Hanno partecipato all’evento, tra gli altri, Claudia Lo Castro, Psicologa Psicoterapeuta, Socia SIPO Sicilia, Responsabile Servizio di Psico-oncoematologia AIL Palermo – Trapani; la presidente di AIL Napoli, Valeria Rotoli; la presidente di AIL Reggio Calabria-Vibo Valentia, Giusy Sembianza, e il professor Alberto Bosi, presidente di AIL Firenze e di ADOCES – Federazione Italiana Associazioni Donatori Cellule Staminali Emopoietiche, che ha raccontato il podcast “Cellule, si raccontano”, nato dalla collaborazione tra AOCES e GITMO e con il patrocinio del Ministero della Salute e dell’Ufficio Nazionale per la pastorale della salute della CEI, dedicato a pazienti e donatori di cellule staminali emopoietiche.
A Reggio Calabria il prossimo 25 Maggio si celebrerà la 1° Giornata “GITMO-AIL” dedicata al paziente che ha subito un trapianto di cellule staminali emopoietiche o terapie cellulari CAR-T; per l’occasione sarà organizzato dal Centro trapianti del Grande Ospedale Metropolitano Bianchi-Melacrino-Morelli di Reggio Calabria un incontro dal titolo “Oltre ogni sfida”, rivolto a pazienti ed ex pazienti, che hanno effettuato un trapianto autologo o allogenico o la terapia cellulare con CAR-T, e alle loro famiglie.
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