Sei cantanti, due città e una buona causa

di  Stefania Bortolotti

Un coro di sei voci che in una normale mattinata lavorativa si solleva al di sopra del frastuono cittadino. Melodie trascinanti e contagiose, che invoglieranno i passanti a unirsi al gruppo vocale per cantare hit celebri del canzoniere nazionale e mondiale. Tutto questo succederà il 30 e il 31 maggio a Milano e Roma, rispettivamente, nell’ambito della campagna Amplificami, realizzata da Amgen con il patrocinio di FAVO onlus – Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia – per “dare voce” ai bisogni, alle speranze e ai diritti delle persone con Mieloma Multiplo e richiamare l’attenzione su questo tumore del sangue di cui si parla ancora troppo poco.

Teatro della campagna alcune stazioni della metropolitana delle due città dove il gruppo vocale I SeiOttavi, già concorrente del talent show X-Factor, eseguirà performance musicali “estemporanee” in superficie, accompagnate da attività di sensibilizzazione all’interno delle stazioni.

Oltre a “dare voce” ai pazienti, obiettivo di Amplificami è promuovere la solidarietà nei loro confronti e mettere in luce le prospettive che si stanno aprendo nel trattamento del Mieloma Multiplo, per il quale sono in arrivo importanti novità terapeutiche in grado di migliorare significativamente sopravvivenza e qualità della vita.

«La mission di FAVO è offrire supporto alle persone colpite da tumore, far emergere i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie e garantire il riconoscimento dei loro diritti. La Federazione inoltre è particolarmente attenta a dare voce ai malati di tumori rari perché per questo tipo di neoplasie sono molto poche, o addirittura assenti, le associazioni che li rappresentano. Tra queste, il Mieloma Multiplo, una malattia del sangue considerata rara, certamente poco conosciuta e di cui si parla molto meno rispetto ad altri tipi di tumore», dichiara Francesco De Lorenzo, Presidente FAVO. «Con questa Campagna, FAVO, insieme alle associazioni federate e tramite il proprio sistema multimediale, intende pertanto facilitare l’accesso dei malati di Mieloma Multiplo ad ogni informazione utile per affrontare il percorso di diagnosi e cura nel miglior modo possibile, nonché portare questa malattia all’attenzione dell’opinione pubblica e delle Istituzioni, con l’obiettivo di incentivare maggiormente la ricerca medico-scientifica».

Nel nostro Paese almeno 14.000 persone convivono con una diagnosi di Mieloma Multiplo, un tumore del sangue molto aggressivo che colpisce le plasmacellule, un tipo di globuli bianchi che, normalmente, hanno la funzione di combattere le infezioni producendo anticorpi. L’accumulo di plasmacellule anomale comporta la formazione di lesioni ossee molto dolorose. La malattia viene in genere diagnosticata tra i 65 e i 70 anni, tuttavia, non riguarda solo l’anziano: ben il 37% dei pazienti, al momento della diagnosi, ha un’età inferiore ai 65 anni. Più di un paziente su tre.

Il Mieloma Multiplo è considerato una patologia difficilmente guaribile, ma può essere curato con trattamenti che alleviano i sintomi, controllano le complicanze e rallentano la progressione della malattia. Purtroppo, molti pazienti vanno incontro a delle recidive dopo la prima linea di trattamento.

Fino a pochi anni fa, le terapie usate più comunemente consistevano in diversi tipi di chemioterapia, steroidi, chemioterapia ad alte dosi e trapianto di cellule staminali. Adesso lo scenario sta cambiando grazie all’avvento di farmaci “intelligenti” capaci di bloccare la proliferazione del tumore e anticorpi che aiutano il sistema immunitario a tenerlo sotto controllo. Molte speranze, soprattutto per il trattamento delle forme recidivanti, sono riposte su nuove opzioni terapeutiche come carfilzomib, inibitore del proteasoma cellulare recentemente approvato dall’EMA che, in combinazione con lenalidomide e desametasone, determina una risposta profonda, con un incremento della sopravvivenza senza progressione di malattia pari a 26,3 mesi, con una riduzione significativa del dolore osseo e miglioramento della qualità di vita.¹

«Con l’introduzione dei nuovi farmaci la sopravvivenza mediana dei pazienti è quasi raddoppiata. Questo dato è molto più significativo nella popolazione più anziana, non candidabile alle strategie trapiantologiche, e ha di fatto rivoluzionato la storia naturale della malattia», afferma Valerio De Stefano, Direttore Area di Ematologia presso la Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma. «La disponibilità di un armamentario terapeutico complesso ci permette sia di adottare trattamenti di salvataggio efficaci in caso di ripresa di malattia sia di prescrivere nelle fasi di risposta clinica terapie di mantenimento sostenibili sul piano clinico. Oggi la gestione del Mieloma Multiplo avviene per via ambulatoriale per la maggior parte del percorso terapeutico, con un ovvio netto beneficio sulla qualità di vita».

“Dare voce” ai pazienti con Mieloma Multiplo è un obiettivo coerente con la mission di Amgen, una delle aziende biotecnologiche indipendenti più importanti del mondo, impegnata da più di 35 anni a rispondere ai bisogni medici non ancora soddisfatti sfruttando il potenziale della biologia. Nel corso del 2016 Amgen lancerà tre nuovi farmaci sul mercato italiano, due dei quali in Oncoematologia. «Amgen avverte fortemente la propria responsabilità nel supportare iniziative intelligenti ed efficaci come appunto Amplificami patrocinata da FAVO, che abbiano l’obiettivo di rendere il paziente attore informato e protagonista e non semplice spettatore delle decisioni che riguardano la sua salute – afferma Ermanno Paternò, Medical Director Amgen – il nostro contributo alla qualità di vita dei pazienti è già inscritto nel valore dei nostri farmaci: carfilzomib, oltre a migliorare la sopravvivenza, presenta un buon profilo di tollerabilità, con un impatto contenuto in termini di effetti collaterali. Ma desideriamo rendere concreta la nostra vicinanza ai pazienti anche con il supporto a campagne di comunicazione di qualità che aumentino consapevolezza e conoscenza, con ricadute positive per l’intero Sistema».

La campagna Amplificami si articola in due giornate di sensibilizzazione a Milano e Roma, rispettivamente lunedì 30 e martedì 31 maggio. Le stazioni della metropolitana coinvolte saranno:

Il gruppo vocale I SeiOttavi si esibirà per 30’ con performance estemporanee in prossimità delle stazioni. Inoltre, nelle aree antistanti i tornelli di ingresso saranno allestiti corner in cui saranno distribuiti l’opuscolo “10 cose da sapere sul Mieloma Multiplo” e i gadget della campagna, che proseguirà la sua vita anche sul web con una pagina dedicata sul sito www.favo.it, dalla quale sarà possibile scaricare il materiale informativo.

Per seguire la campagna anche su Facebook e Twitter: #amplificami