EMOFILIA E SMA

di Stefania Bortolotti

Sono stati premiati, nei giorni scorsi a Roma, gli otto vincitori del Bando “Fondazione Roche per le persone con Emofilia”, e i tre vincitori del Bando “Fondazione Roche per le persone con Atrofia Muscolare Spinale (SMA)”.

I progetti vincitori del bando dedicato all’emofilia, che si sono aggiudicati 15.000 euro ciascuno e che sono volti a realizzare servizi dedicati alle persone che convivono con questa patologia e alle loro famiglie offrendo supporto e costruendo con loro nuove opportunità, sono:

  • Aves odv – Parma
  • Associazione Bambini e Giovani con Emofilia ed altre Coagulopatie (ABGEC) – Padova
  • Associazione Siciliana Emofilici Onlus – Catania:
  • Associazione Emofilici Veronesi APS – Verona
  • Associazione ICORE Onlus – Cosenza
  • Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli, Venezia Giulia Onlus – Udine
  • Associazione Regionale Ligure affiliata alla Federazione Emofilici (A.R.L.A.F.E) – Liguria
  • Libera Associazione Genitori ed Emofilici del Veneto “Antonio Valiante” (L.A.G.E.V.) – Castelfranco

I progetti vincitori del bando dedicato alla SMA, che si sono aggiudicati complessivamente 80.000 euro e sono volti a realizzare servizi dedicati alle persone con SMA per migliorarne la qualità della vita, sono:

  • “Corso per assistente personale”, Associazione Famiglie SMA
  • “Chilometri di Vite”, Fondazione Serena Onlus
  • “La mia classe a quattro ruote”, Associazione SMAILE Onlus

La qualità dei 20 progetti presentati testimonia l’esistenza di bisogni ancora da colmare sia nella comunità emofilica, sia in quella delle persone con SMA.

I premi conferiti durante la cerimonia di premiazione sono importanti riconoscimenti a sostegno delle famiglie che convivono con una diagnosi di emofilia, malattia del sangue rara ed ereditaria che in Italia colpisce un neonato maschio su 5.000, e di SMA, che colpisce uno su 10.000 nati vivi di ambo i sessi.

I servizi di assistenza ai malati e alle famiglie che se ne prendono cura sono uno dei punti cruciali a cui il mondo della salute deve trovare velocemente risposta.

Questo è ancora più vero nel panorama delle malattie rare, dove quotidianamente decine di associazioni di pazienti e di volontari si impegnano su tutto il territorio italiano per essere concretamente al fianco di chi ne ha bisogno, affrontando e superando numerosi ostacoli.

Mariapia Garavaglia“Attraverso queste iniziative – spiega Mariapia Garavaglia, presidente di Fondazione Roche – intendiamo supportare la realizzazione di progetti che aiutino concretamente le persone che ogni giorno convivono direttamente o indirettamente con una malattia rara, spesso di difficile gestione. Oggi più che mai ci impegniamo a promuovere e a tutelare la salute e l’assistenza sanitaria, fornendo un supporto responsabile agli attori che operano a stretto contatto con i pazienti e i loro familiari. Per farlo, – continua la Presidente Garavaglia – abbiamo creato “La Roche che vorrei”, un nuovo modello operativo volto a garantire la massima trasparenza nei rapporti con il mondo dell’associazionismo e non solo. I premi, infatti, sono stati assegnati tramite bandi e valutati da una commissione esterna indipendente, Fondazione Sodalitas. I bisogni inevasi, soprattutto dal punto di vista assistenziale, sono però così estesi che quest’anno Fondazione Roche intende triplicare l’impegno economico che sale così a 600.000 euro, includendo nuove aree quali l’oncologia e le neuroscienze.”

I progetti sono stati valutati sulla base dei potenziali benefici per i pazienti e le loro famiglie da Fondazione Sodalitas, in qualità di ente indipendente e con un’esperienza ultraventennale nell’individuazione di nuove soluzioni di welfare e di inclusione sociale.

FS_Logo_01sodalitas“Fondazione Sodalitas è impegnata a realizzare partnership tra la parte più evoluta del mondo d’impresa e gli stakeholder più rilevanti, con l’obiettivo di generare valore sociale condiviso – dichiara Massimo Ceriotti, responsabile marketing associativo di Fondazione Sodalitas – È stato quindi particolarmente significativo poter contribuire a questo bando, attraverso l’esperienza maturata nello sviluppo di iniziative che vedono impresa e Terzo settore lavorare insieme a beneficio delle persone e delle comunità.”

I due bandi “Fondazione Roche per le persone con emofilia” e “Fondazione Roche per le persone con SMA” rappresentano un’ulteriore testimonianza dell’approccio con cui Fondazione Roche intende generare valore condiviso nella società, mettendo in pratica un concetto moderno di fondazione di impresa, che non si limita a stanziare risorse economiche nel settore sociale, ma che pone al centro del proprio impegno la tutela dei diritti del cittadino promuovendo progetti su base meritocratica.

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