Psoriasi, presentato il primo report globale sull’indice di felicità dei pazienti

di Stefania Bortolotti

Il rapporto, realizzato dall’Happiness Research Institute, in collaborazione con il LEO Innovation Lab, un’unità indipendente di LEO Pharma, fornisce un’analisi dei risultati delle interviste condotte online su oltre 120.000 persone affette da psoriasi in 184 Paesi. Il report inoltre ha misurato il gap, o deficit di felicità, tra la popolazione generale e le persone con psoriasi in 19 Paesi, tra cui l’Italia, usando come benchmark il World Happiness Report 2017. Obiettivo dello studio è quello di fornire a istituzioni, decisori pubblici e servizi sanitari nazionali un quadro generale sul benessere psicologico dei pazienti con psoriasi, per favorire la messa a punto di strategie in grado di migliorare la loro qualità di vita.  Il dato più rilevante della ricerca è che i Paesi che non rientrano tra i top 10 del Report Onu sulla Felicità – Messico, Colombia, Spagna e Brasile – sono invece quelli dove le persone con psoriasi sono più felici. L’Italia è posizionata agli ultimi posti, collocandosi in 16° posizione sui 19 Paesi considerati. Norvegia e Danimarca, nominati come i Paesi più felici al mondo negli ultimi due Rapporti Annuali sulla Felicità dell’ONU, hanno riscontrato, rispetto ad altri Paesi esaminati, le maggiori differenze in termini di felicità tra la popolazione affetta da psoriasi e popolazione generale, collocandosi rispettivamente al 9° e al 14° posto.«In questi ultimi anni sono stati compiuti molti passi in avanti nella conoscenza e nel trattamento della psoriasi: nuovi trattamenti oggi ci consentono di trattare più tempestivamente e in maniera efficace le forme medio-gravi – afferma Ornella De Pità, Direttore Struttura Complessa di Patologia Clinica Ospedale Cristo Re, Roma – ma questa ricerca ci conferma come siano ancora molti i bisogni non soddisfatti, soprattutto legati al senso di disagio e imbarazzo, all’impatto sulla vita di relazione specie nelle forme più visibili. Prurito, desquamazione cutanea, arrossamento della pelle, sono tutti sintomi importanti e molto fastidiosi, a cui si associa qualche volta un più o meno lieve grado di invalidità nei movimenti». «I sintomi della psoriasi – croste, rossore, desquamazione, difficoltà a deambulare – alterano la percezione dell’immagine corporea della persona che ne è affetta indipendentemente dal grado di compromissione clinica della malattia», dichiara Antonella Demma, Psicologa-Psicoterapeuta, Docente di Scuola di Psicoterapia AETOS di Venezia. «La frattura identitaria che si determina nella persona tra il prima e il dopo l’insorgenza favorisce la comparsa di specifici vissuti, quali rabbia, impotenza, imbarazzo e frustrazione. Il supporto psicologico deve lavorare sull’aspetto sociale e relazionale, aiutando il paziente ad entrare in contatto con l’altro, a vivere le relazioni come una risorsa e una possibilità di confronto». Aspetti della vita di relazione, come sensazione di solitudine e di disagio, pesano in modo rilevante sulla “felicità” delle persone con psoriasi. In media, il 33% di tutte le persone con psoriasi riferisce una sensazione di solitudine a prescindere da età, severità della patologia e stato socio-economico. L’Italia è tra i Paesi dove le persone con psoriasi avvertono meno la solitudine: la porzione di pazienti che dichiara di sentirsi isolata è del 28%, contro il 48% nel Regno Unito, che è al primo posto. Le percentuali più basse di solitudine avvertita riguardano Portogallo (21%) e Germania (24%). Il 60% dei partecipanti nel mondo riferisce che la psoriasi influisce sulla sicurezza in se stessi in grado da moderato a estremo nella vita quotidiana. Il disagio è una delle condizioni più diffuse associate alla psoriasi: in Italia, oltre la metà (53%) dei pazienti convive con questa sensazione e i dati peggiorano se si considerano le donne (70%).

«La nostra società è basata sull’apparenza, sull’immagine e una persona affetta da psoriasi porta scritto sulla sua pelle i segni della malattia. E qui inizia il difficile cammino dello psoriasico, fatto di discriminazione e di imbarazzo nell’ambiente lavorativo, scolastico, al mare, in palestra, in piscina, dal parrucchiere e nelle normali attività della vita di tutti i giorni», afferma Mara Maccarone, Presidente ADIPSO, Associazione per la Difesa degli Psoriasici. «I pazienti dovrebbero ricevere supporto dai medici e dalla società, che non deve farli sentire discriminati e stigmatizzati. Soprattutto adesso che sono disponibili cure efficaci, con una concreta speranza di migliorare. Bisogna incoraggiare nei pazienti la volontà di curarsi e di fare i controlli ed evitare che si abbandonino alla depressione».

«LEO Pharma è da sempre impegnata nel far conoscere questa patologia, che spesso porta con sé stigma sociale, solitudine e problemi relazionali nella vita privata e professionale. Il nostro intento è quello di scardinare la disinformazione e i falsi miti che, ad esempio, la vedono come contagiosa e impossibile da gestire, diffondendo la corretta informazione validata dal mondo scientifico», afferma Paolo Pozzolini, Country Lead di LEO Pharma. «Questa ricerca ci aiuta a capire quali azioni mettere in campo per aiutare chi soffre di psoriasi a vivere una vita più “felice”. Vogliamo continuare ad essere partner di riferimento dei dermatologi, delle istituzioni e dell’associazione dei pazienti per fare in modo che negli anni a venire i pazienti italiani con psoriasi, che oggi dichiarano livelli così bassi di felicità, possano veder migliorare sensibilmente la propria qualità di vita».      

 

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